Date:
Samedi 28 Septembre 2024 14:00 - 19:00
Mot de la Présidente de l'association Le Rosier Blanc
L'acceptation, l'accompagnement et l'inclusion des enfants porteurs de handicap et déficience dans le milieu scolaire est un réel travail à mener.
Mon expérience personnelle mais surtout le parcours de Myriam m'ont appris que c'est bien en amont que nous devons intervenir.
L association le Rosier Blanc dont je suis la Présidente a vocation à œuvrer en faveur de la recherche pour les maladies orphelines. Sur notre site que vous trouverez sur le « www.association le rosier blanc.org »nous proposons entre autres des mini reportages en lien avec les spécialistes de la question, mais dont le moteur reste les parents et enfants touchés. C'est en effet à travers les questions, interrogations et remarques portées par ces familles que nous interviendrons auprès des neurologues, psychiatres......
Notre objectif est d écouter, guider, accompagner toutes personnes issues de Caussade et ses proximités.
Si je m'adresse à vous aujourd'hui, c'est pour donner une autre dimension à notre intervention, en mettant en place des manifestations avec le public.
En effet, malgré l'accompagnement d'AESH lorsque cela est possible, beaucoup d'enfants sont trop tardivement diagnostiqués, les laissant ainsi à la marge du système scolaire lorsqu'ils ont la chance de l'intégrer, et générant un véritable combat pour leurs parents. Par ricochet, les enseignants peuvent parfois se trouver privés de leur vocation première qui est la transmission du savoir, afin de pallier aux difficultés.
Le Rosier Blanc vous propose alors une opération dont l'objectif est double. En effet, par le biais d'une course en trottinette balisée, encadrée et contrôlée par tous les membres de l’association et les bénévoles, nous souhaitons sensibiliser sur les dangers de ce mode de transport.
Par ailleurs, effectuée en milieu scolaire, cette course permettra de porter notre attention sur le système éducatif, victime lui aussi du manque de moyens lorsqu'il s'agit du handicap. Ainsi, nous portons un message directement à nos gouvernants, afin que plus de moyens humains et financiers soient déployés pour permettre un diagnostic dès le plus jeune âge des enfants présentant certains signes.
Myriem a été diagnostiquée porteuse du syndrome Smith Magenis à l'âge de 15 ans, alors qu'elle ne pouvait plus aller à l'école depuis de nombreuses années. Aujourd'hui à 25 ans, elle déchiffre à peine quelques lettres. Je reste convaincue qu'un nom posé sur ses troubles dès sa petite enfance nous aurait permis de prendre les devants et consulter les spécialistes nécessaires à son développement. Il a beaucoup de petites Myriem à aider, diagnostiquer, accompagner.... Cette course représente un certain symbole : la manœuvre d'une trottinette nécessite de l'habileté, de la dextérité, en essayant d'aller vite : c'est ce que nous devons faire pour nos enfants.
À destination du pays Caussadais, le Rosier Blanc organise cette course à Bonnaïs supervisée et encadrée par les pompiers Caussadais. Nous comptons sur la participation nombreuse et enjouée de nos petits écoliers, ce moment se veut ludique, gai, mais porteur d'un vrai message.
Nous souhaitons que les gagnants de cette course se voient récompensés par l'attribution de cadeaux, de coupes avec évidemment le rappel des règles de sécurité !
Mon expérience personnelle mais surtout le parcours de Myriam m'ont appris que c'est bien en amont que nous devons intervenir.
L association le Rosier Blanc dont je suis la Présidente a vocation à œuvrer en faveur de la recherche pour les maladies orphelines. Sur notre site que vous trouverez sur le « www.association le rosier blanc.org »nous proposons entre autres des mini reportages en lien avec les spécialistes de la question, mais dont le moteur reste les parents et enfants touchés. C'est en effet à travers les questions, interrogations et remarques portées par ces familles que nous interviendrons auprès des neurologues, psychiatres......
Notre objectif est d écouter, guider, accompagner toutes personnes issues de Caussade et ses proximités.
Si je m'adresse à vous aujourd'hui, c'est pour donner une autre dimension à notre intervention, en mettant en place des manifestations avec le public.
En effet, malgré l'accompagnement d'AESH lorsque cela est possible, beaucoup d'enfants sont trop tardivement diagnostiqués, les laissant ainsi à la marge du système scolaire lorsqu'ils ont la chance de l'intégrer, et générant un véritable combat pour leurs parents. Par ricochet, les enseignants peuvent parfois se trouver privés de leur vocation première qui est la transmission du savoir, afin de pallier aux difficultés.
Le Rosier Blanc vous propose alors une opération dont l'objectif est double. En effet, par le biais d'une course en trottinette balisée, encadrée et contrôlée par tous les membres de l’association et les bénévoles, nous souhaitons sensibiliser sur les dangers de ce mode de transport.
Par ailleurs, effectuée en milieu scolaire, cette course permettra de porter notre attention sur le système éducatif, victime lui aussi du manque de moyens lorsqu'il s'agit du handicap. Ainsi, nous portons un message directement à nos gouvernants, afin que plus de moyens humains et financiers soient déployés pour permettre un diagnostic dès le plus jeune âge des enfants présentant certains signes.
Myriem a été diagnostiquée porteuse du syndrome Smith Magenis à l'âge de 15 ans, alors qu'elle ne pouvait plus aller à l'école depuis de nombreuses années. Aujourd'hui à 25 ans, elle déchiffre à peine quelques lettres. Je reste convaincue qu'un nom posé sur ses troubles dès sa petite enfance nous aurait permis de prendre les devants et consulter les spécialistes nécessaires à son développement. Il a beaucoup de petites Myriem à aider, diagnostiquer, accompagner.... Cette course représente un certain symbole : la manœuvre d'une trottinette nécessite de l'habileté, de la dextérité, en essayant d'aller vite : c'est ce que nous devons faire pour nos enfants.
À destination du pays Caussadais, le Rosier Blanc organise cette course à Bonnaïs supervisée et encadrée par les pompiers Caussadais. Nous comptons sur la participation nombreuse et enjouée de nos petits écoliers, ce moment se veut ludique, gai, mais porteur d'un vrai message.
Nous souhaitons que les gagnants de cette course se voient récompensés par l'attribution de cadeaux, de coupes avec évidemment le rappel des règles de sécurité !
KARIMA BENABOURA
Espace aimé bonnaïs
82300
Caussade
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